Hypermobilita a Ehlers-Danlosov syndróm: skúsenosť ergoterapeutky so záťažovými pomôckami

Hosťovský článok. Napísala ho česká ergoterapeutka Klára Zvonková, ktorá sama žije s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom a záťažové pomôcky NIDU vyskúšala z pohľadu odborníčky aj z pohľadu vlastného tela. Článok nechávame v pôvodnom českom znení; „zátěžový límec“, o ktorom píše, je naša záťažová pomôcka GOLIER.

Moje zkušenost se zátěžovými pomůckami
nejen jako ergoterapeutky, ale především jako člověka s EDS

Jsem Klára, ergoterapeutka, jejíž každodenní život ovlivňuje hypermobilita – konkrétně hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom.

Rozhodla jsem se vyzkoušet zátěžové pomůcky, protože mě zajímalo, jak na ně budu nahlížet nejen jako ergoterapeutka, ale také z pohledu člověka s hypermobilitou. A právě moje osobní zkušenost mě nakonec překvapila možná víc, než jsem čekala. A proto ji s Vámi chci sdílet.

Jaký vliv může mít hypermobilita na fungování těla?

Hypermobilita může ovlivňovat fungování těla více způsoby, než jen tím, že se klouby mohou pohybovat ve větším rozsahu. U některých lidí může souviset například s náročnější stabilizací kloubů, větší potřebou aktivní svalové kontroly, rychlejší únavou nebo s horším vnímáním polohy vlastního těla – propriocepcí.

Proč tomu tak může být? Když pasivní struktury neposkytují kloubům dostatečnou oporu, musí větší část práce převzít svaly a aktivní řízení pohybu. Tělo tak může při pohybu využívat více vědomé i nevědomé kontroly, aby udrželo optimální stabilitu (Malfait et al., 2017; Tinkle et al., 2017). S tím také může souviset méně přesná informace o tom, kde se jednotlivé části těla právě nacházejí. U lidí s hypermobilitou a EDS byly rozdíly v propriocepci popsány v několika studiích (Clayton et al., 2015; Scheper et al., 2017).

V praxi to může znamenat pocit, že je potřeba tělo neustále „hlídat“ a stabilizovat, větší nároky na svalovou práci nebo rychlejší únavu. U části lidí se navíc mohou objevovat také obtíže v oblasti zpracování smyslových podnětů a zvýšená citlivost. Neznamená to samozřejmě, že se to týká každého člověka s hypermobilitou, ale právě kombinace těchto faktorů může ovlivňovat, jak člověk své tělo vnímá a jak se mu daří regulovat míru napětí a odpočinku (Baeza-Velasco et al., 2019).

A právě tady mohou dávat smysl zátěžové pomůcky

Zátěžové pomůcky neposkytují kloubům mechanickou stabilizaci a jejich cílem není „držet“ volnější klouby. Mohou ale tělu nabídnout rovnoměrný hluboký tlak a výraznější proprioceptivní podnět. Ten může podpořit pocit tělesného ohraničení, zklidnění a relaxace.

Pro člověka, jehož svaly mohou být dlouhodobě více zatěžované aktivní stabilizací, tak může být zajímavé využít zátěžovou pomůcku právě ve chvíli, kdy už tělo nepotřebuje další aktivitu, ale naopak prostor pro odpočinek a regeneraci.

Výzkum zátěžových dek u lidí s hypermobilitou je zatím velmi omezený. Zajímavé je však, že v randomizované studii u lidí s chronickou bolestí byli mezi účastníky s muskuloskeletální bolestí zastoupeni také lidé s Ehlers-Danlosovým syndromem. U této skupiny byl při použití těžší zátěžové deky zaznamenán výraznější pokles intenzity bolesti. Protože šlo o podskupinovou analýzu, jejich výsledky bych ale vnímala spíše opatrně (Baumgartner et al., 2022).

Moje zkušenost

Nejdříve jsem vyzkoušela zátěžový límec, který pro mě byl příjemný především jako určitý kotvící prvek při použití vsedě. A trochu lituji, že jsem takový zátěžový límec neměla už během vysokoškolských studií – zřejmě by mi tehdy byl velmi dobrým pomocníkem.

To, co pro mě ale bylo skutečným „game changerem“, byla zátěžová deka.

Podle doporučení je vhodné zátěžovou deku zpočátku zkoušet spíše po kratších časových úsecích a sledovat, jak na ni tělo reaguje. Je to ale samozřejmě velmi individuální. A právě proto mě překvapilo, že přestože jsem poměrně senzitivní, bylo mi pod dekou tak příjemně, že jsem pod ní dokonce dokázala napoprvé usnout a měla ji na sobě celou noc.

Pro mě osobně to byl velmi příjemný pocit. Musím uznat, že už jen to, že jsem si deku na sebe dala, pro mě bylo příjemné a měla jsem pocit, že jsem se cítila odpočatější a zregenerovanější.

Proč právě NIDU?

Na trhu dnes existuje řada mainstreamových značek, které nabízejí zátěžové deky a další zátěžové pomůcky. Mě ale zaujalo NIDU tím, že mi jejich přístup přijde opravdu promyšlený.

U zátěžových pomůcek je totiž důležité rovnoměrné rozložení zátěže. Deka od NIDU je proto rozdělena do komůrek, ve kterých jsou umístěné drobné skleněné mikrokuličky. Zaujalo mě také celkové zpracování a výběr materiálů. Jedna strana deky má totiž texturu, která byla vyvinuta ve spolupráci s canisterapeuty a měla by připomínat zvířecí srst. Zatímco druhá strana je z bavlny, která příjemně chladí.

Líbí se mi, že NIDU řeší i poradenství v používání pomůcek – tedy nejen samotnou výrobu, ale také pro koho a jakou zátěž zvolit. Při výběru přitom nepracují pouze s tělesnou hmotností, ale zohledňují také citlivost a vnímavost nervového systému a pro výběr vhodné hmotnosti vytvořili vlastní poradce.

Sympatické mi je i to, že je vidět, kdo za značkou stojí. NIDU se nesoustředí jen na výrobu samotných pomůcek, ale snaží se v této oblasti také edukovat a dělat velkou osvětu. Líbí se mi, že hledají další souvislosti, téma dál rozvíjejí a zároveň přijímají a hledají zpětnou vazbu od různých odborníků. Právě tento přístup je mi jako ergoterapeutce velmi blízký.

Závěr

Je mi jasné, že zátěžové pomůcky rozhodně nemusí být pro každého. Zároveň ale věřím, že pro spoustu lidí mohou být dobrým pomocníkem a zpříjemnit jim každodenní fungování, odpočinek nebo spánek.

Já osobně je vnímám jako investici do sebe. Pokud je pomůcka kvalitně zpracovaná a člověku opravdu pomáhá, dává mi taková investice smysl.

PS.: A protože ergoterapeutka ve mně se nezapře, dodám, ať nezapomenete, že deku je potřeba nejdřív dostat domů. Několik kilogramů, které jsou při používání příjemným benefitem, se může cestou z výdejního místa proměnit v docela slušnou zátěž. Takže i tohle při výběru hmotnosti zvažte – pro někoho může být doručení až ke dveřím výrazně praktičtější.

Klára Zvonková

Pomôcky, o ktorých Klára píše

• Nidū funkčná záťažová prikrývka pre dospelých 200 × 140 cm
• NIDŪ® záťažová pomôcka GOLIER (v článku „zátěžový límec“)

Zdroje

• Baumgartner, J. N., Quintana, D., Leija, L., Schuster, N. M., Bruno, K. A., Castellanos, J. P., & Case, L. K. (2022). Widespread Pressure Delivered by a Weighted Blanket Reduces Chronic Pain: A Randomized Controlled Trial. The Journal of Pain, 23(1), 156–174. doi:10.1016/j.jpain.2021.07.009.

• Baeza-Velasco, C., Bulbena, A., Polanco-Carrasco, R., & Jaussaud, R. (2019). Cognitive, emotional, and behavioral considerations for chronic pain management in the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility-type: A narrative review. Disability and Rehabilitation, 41(9), 1110–1118. doi:10.1080/09638288.2017.1419294.

• Clayton, H. A., Jones, S. A. H., & Henriques, D. Y. P. (2015). Proprioceptive precision is impaired in Ehlers–Danlos syndrome. SpringerPlus, 4, 323. doi:10.1186/s40064-015-1089-1.

• Malfait, F., et al. (2017). The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 175(1), 8–26. doi:10.1002/ajmg.c.31552.

• Scheper, M. C., Rombaut, L., de Vries, J., De Wandele, I., van der Esch, M., Visser, B., Malfait, F., Calders, P., & Engelbert, R. (2017). The association between muscle strength and activity limitations in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: the impact of proprioception. Disability and Rehabilitation, 39(14), 1391–1397. doi:10.1080/09638288.2016.1196396.

• Tinkle, B., Castori, M., Berglund, B., Cohen, H., Grahame, R., Kazkaz, H., & Levy, H. (2017). Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (a.k.a. EDS Type III and Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type): Clinical description and natural history. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 175(1), 48–69. doi:10.1002/ajmg.c.31538.