„Záťažové deky využíva celá naša rodina.“ Eva Petričková @spolu_aut

Eva Petričková je zakľadateľka občianskeho združenia Spolu AUT, mama dvoch dcér a okrem iného je aj naša verná podporovateľka. Záťažovú prikrývku Nidū® nájdete aj v jej rodine a tiež v SZŠ s MŠ pre žiakov a deti s autizmom Jozefská, ktorú navštevuje jej dcérka Paulínka. S Evkou sme sa porozprávali o jej životných skúsenostiach, o motivácii sa s nimi podeliť a šíriť pozitívnu inšpiráciu ďalej.

Apríl bol mesiacom povedomia o autizme. Vy toto povedomie u širokej verejnosti budujete už niekoľko rokov prostredníctvom svojho profilu na sociálnych sieťach. Cez účet @spolu_aut ľudom pravidelne približujete každodenný život vašej autistickej dcérky Paulínky, jej netradičné a zároveň fascinujúce vnímanie sveta. Aká bola vaša motivácia k tomu, aby ste o jej diagnóze začali verejne hovoriť a zdieľali s ľuďmi situácie, ktoré prežívate vo vašej rodine?

Motiváciou bol mix viacerých vecí a vplyvov. Ak by som ju v určitej miere nepociťovala i naďalej, Spolu_AUT by určite nepokračovalo. Na jednej strane to bol akýsi „dopyt“ zvonku, keď ma moja kamoška Kristína neustále bombardovala s otázkou: “Kedy už o tom začneš písať?” ☺ Na druhej strane som v tej dobe všetko to nové a ťažké veľmi intenzívne prežívala. Všetky nahromadené pocity, potreba ďalej fungovať a snažiť sa vzdelávať okolie o tom, čo to ten autizmus vlastne je a prečo moje dieťa robí to, čo robí boli taktiež motivátory k vzniku Spolu_AUT. V tom čase som mala pocit, že sme, nielen v našom okolí, ale aj široko-ďaleko jediní, čo majú takéto dieťa. Preto to bola aj snaha priblížiť sa väčšinovej spoločnosti, dať jej možnosť nazrieť do nášho sveta a ukázať, že aj tieto deti sú tu a sú jedinečné.

Ako hodnotíte mieru povedomia o autizme u verejnosti? Majú ľudia dostatok informácií o tejto diagnóze? Prečo si myslíte, že je dôležité, aby sa o ňom ľudia dozvedeli a naučili viac?

Tažko sa mi to posudzuje, lebo už roky sa pohybujem v prostredí, ktoré autizmom žije.  No vidím, napríklad, našich followerov na IG a ich fascináciu Paulínou, jej zvykmi, pokrokmi. Ľudia, ktorí nikoho autistického vo svojom okolí nemajú, sa zrazu vyznajú v jej správaní, posielajú tipy na hračky a lúskajú so mnou jej nové, netradičné zábavky. Je to neuveriteľne krásna a silná komunita a ja si ju nesmierne vážim. Preto sa mi chce povedať, že povedomie verejnosti je stále väčšie, záujem je ozajstný, len asi potrebujeme tento svet komunikovať pestro, láskavo a autenticky.

Aká informácia bola pre vás najprelomovejšia/ najpodstatnejšia, z pohľadu zmeny vnímania tejto témy?

Určite to bol fakt, že sa s týmito deťmi dá pracovať, že sú vzdelávateľné. Toto nebol vždy prístup, ktorý sa pri deťoch s autizmom považoval za samozrejmosť. Našťastie, mnoho odborníkov pôsobiacich v tejto oblasti má obrovskú zásluhu na tom, že dnes už vieme AKO s našimi deťmi pracovať tak, aby sme ich vedeli rozvíjať a vzdelávať. Vieme tak skvalitniť život nielen im, ale aj ich rodinám. Veľa ľudí si ani nevie predstaviť, aký obrovský pokrok vedia deti s autizmom spraviť, ak sú podchytené kvalitne a včas.

Je prirodzené, že každé dieťa/človek má inú osobnosť, vnímanie a prežívanie. V čom vnímate, že sú deti v škôlke odlišné? Aké sú medzi nimi rozdiely? Čo je napr. Paulínkina obľúbená aktivita, čo ju zaujíma? 

Rozdiely medzi autistami vedia byť obrovské. Už len fakt, že sú medzi nimi deti verbálne a neverbálne je markantným činiteľom, aj čo sa týka ich ďalšieho fungovania a rozvoja. Každé dieťa s autizmom je úplne inak a špecificky namiešaný „koktejl“ predností, trampôt, silných aj slabších stránok. Nenájdete dvoch rovnakých, ktorí by na tom boli intelektuálne, senzoricky, sociálne alebo čo sa schopností imaginácie týka, rovnako. Vždy sa budú v niečom odlišovať. Preto je autizmus tak pestrý a hovoríme, doslova, o spektre autistických porúch.

Aké sú vaše tipy na užitočné informačné zdroje o autizme a jeho formách? Kde ste si začínali študovať prvé informácie?

Mne v úvode veľmi pomohla odborná publikácia určená rodičom z centra ACVA (Akademické centrum výskumu autizmu) od prof. Ostatníkovej a kolektívu, ktorá veľmi zrozumiteľne a jasne formulovala odpovede na úplne základné otázky, ktoré sa vynoria rodičovi v hlave v momente, ako sa dozvie, že jeho dieťa má PAS.  A hoci mi trvalo asi 2 mesiace zobrať ju do ruky, vraciam sa k nej pravidelne a mám ju už celú vyfarbenú s podčiarknutými staťami. ☺

Čím by sa podľa Vás mohli ľudia bez autizmu od ľudí s autizmom inšpirovať? Aké si myslíte, že sú ich magické schopnosti?

Hm, to je veľmi zaujímavá otázka. Niektorí autisti vedia byť extrémne sústredení na svoju prácu a doslova vtedy svoje okolie nevnímajú. Ten fokus a vášeň pre vec je pre nich typický a mnohí Aspergeri alebo vysokofunkční autisti vedia práve z tejto danosti ťažiť vo svojich kariérach. Ten „iný“ mozog, iný pohľad na vec, to slávne „thinking out of the box“ je podľa mňa synonymom autistického myslenia a dokázalo už aj v minulosti veľa priniesť celej spoločnosti.

Ako môže „bežný“ človek pomôcť k zvýšeniu povedomia o autizme?

Zaujímať sa o túto problematiku a mať otvorenú myseľ. To je, myslím, fajn aj pre život celkovo, nielen čo sa týka autizmu. Môže prečítať knihu, pozrieť film, sledovať ľudí na sociálnych sieťach, ktorí sa tejto téme venujú. Samozrejme, nemusí sa robiť všetko a naraz, veď koniec koncov, tých oblastí, ktoré nás vedia baviť a zaujímať, má každý z nás viac. Dôležité je vnímať fakt, že ľudia sú pestrí a je to tak ok. A ak nás niekto poprosí o pomoc alebo budeme cítiť, že pomôcť vieme aj sami od seba, nezaváhať.

Aké sú vaše skúsenosti so záťažovou prikrývkou? Ako ste sa o účinkoch tejto senzorickej pomôcky dozvedeli? V akej fáze dňa ju s Paulínkou využívate najčastejšie? 

Záťažové prikrývky som evidovala dlhšie, lebo som vedela priamo od odborníkov, s ktorými spolupracujeme, že takéto mechanizmy na naše deti vedia dobre vplývať.  Či už sú to deky, vesty a pod. Vysvetlili nám, ako funguje ich vnímanie vlastného tela a rovnováhy. Preto som ich mala v hľadáčiku už nejaký čas a keď nám do cesty prišli prikrývky Nidū®, považovala som to za znamenie. Záťažové deky využíva celá naša rodina. Pauli som nechala voľnú ruku, ponúkla som jej ju na noc, na deň, vyskúšala to a nakoniec sa jej osvedčilo používať ju počas dňa. Má ju k dispozícií stále a keď cíti, že sa potrebuje ukľudniť a zastabilizovať, šuchne sa pod ňu.

Viac o tejto téme, Paulínkinom výnimočnom pohľade na svet a o jej rodine sa dozviete, keď budete na Instagrame sledovať účet @spolu_aut. Evke Petričkovej ďakujeme za úprimný rozhovor a už teraz sa tešíme na ďalšiu spoluprácu. 🙂

Tím Nidū®